Împreună învingem Scleroza Multiplă

07 Feb 2014

Societatea de Scleroză Multiplă, Societatea Neurologilor din România şi Colegiul Medicilor din România, lansează astăzi, 6 februarie 2014, campania naţională de informare şi susţinere a drepturilor pacienţilor "Împreună învingem Scleroza Multiplă".

Campania îşi propune să tragă un semnal de alarmă asupra urmărilor devastatoare ale lipsei de tratament în scleroza multiplă şi să obţină acces la tratament pentru toţi pacienţii cu SM fără discriminare, prin eliminarea listelor de aşteptare, obţinerea accesului la terapiile inovatoare aprobate de UE şi corelarea bugetului pe programul de tratament cu costurile reale ale tratamentului.

Printre obiectivele campaniei se numără informarea publicului larg şi sensibilizarea opiniei publice cu privire la ceea ce înseamnă viaţa cu Scleroza Multiplă şi schimbarea modulului de a gândi al publicului larg legat de faptul că diagnosticarea cu SM înseamnă o viaţă inactivă.

Campania va cuprinde: informări periodice cu privire la accesul la tratament al pacienţilor cu Scleroză Multiplă; masă rotundă cu reprezentanţii autorităţilor din sistemul de sănătate pentru găsirea unor soluţii pentru pacienţii aflaţi pe lista de aşteptare; realizarea şi difuzarea unui film documentar despre pacienţii cu SM.

"Tragem un semnal de alarmă asupra faptului că există pacienţi cu Scleroză Multiplă, care îşi "aşteaptă rândul" pentru a putea beneficia de tratament. Ca asociaţie locală ne implicăm cu toate forţele şi susţinem Campania desfăşurată de Societatea de Scleroză Multiplă la nivel naţional. Rugăm pacienţii cu Scleroză Multiplă din judeţul nostru care au nevoie de ajutor sau doar de susţinere şi de o vorbă bună să ne contacteze. Trebuie să fim solidari", a declarat Liliana Nicolescu preşedinta Asociaţiei de Scleroză Multiplă Vâlcea.

"Scleroza multiplă este cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr. Includerea pacienţilor în tratament aduce multiple beneficii pentru aceştia, 17% dintre ei ajungând să nu mai facă niciun puseu sau cel mult unul la unu, doi ani. Trebuie să investim în tratament întrucât costurile sunt mai mici dacă pacientul este tratat în forma uşoară a bolii. Fără tratamentul potrivit, speranţa de viaţă a pacienţilor se diminuează cu 7 până la 10 ani", a declarat prof. univ. Dr. Ovidiu Băjenaru, preşedinte de onoare "ad vitam" al Societatii de Neurologie din România.

"Un sistem de sănătate trebuie să fie construit pe principii etice. Atunci când creezi liste de aşteptare, este clar că sistemul nu este etic. Este strict opţiunea noastră de a accepta un asemenea sistem acceptând inechitatea, sau de a reacţiona, a acţiona, pentru înlăturarea inechităţilor şi pentru a aduce o rază de speranţă acelor bolnavi care, cel mai adesea, nu au forţa de a-şi apăra drepturile", a precizat prof. dr. Vasile Astărăstoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România.

Scleroza multiplă este o boală autoimună, o afecţiune cronică a sistemului nervos central, ale cărei cauze nu sunt cunoscute şi pentru care nu există un tratament curativ. Debutul bolii are loc în majoritatea cazurilor între 20 - 40 de ani, fiind cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de trei ori mai mult femeile decât bărbatii. Se întâlneşte rareori şi la copii cu vârsta între 12-18 ani. Cel mai tânăr pacient diagnosticat în România este un copil de 2 ani.


Despre SSMR


Societatea de Scleroză Multiplă din România este o federaţie neguvernamentală, non-profit înfiinţată în anul 1995 şi reprezintă cei peste 8.000 de pacienţi diagnosticaţi cu scleroză multiplă din România. Misiunea SSMR este aceea de a dirija mişcarea naţională de scleroză multiplă, prin stimularea cercetării pentru înţelegerea acestei boli şi găsirea unui tratament, precum şi cu scopul de a îmbunătăţi calitatea vieţii persoanelor afectate de SM prin implicarea organizaţiilor locale membre, participare publică activă şi dezvoltarea de parteneriate la nivel naţional şi internaţional.

Din SSMR fac parte: Asociaţia de Scleroză Multiplă SPEROMAX Alba, Fundaţia de Scleroză Multiplă MS Bihor, Asociaţia de Scleroză Multiplă Bistriţa, Asociaţia de Scleroză Multiplă Botoşani, Fundaţia Ge–Ro Braşov, Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti, Asociaţia SM Elydon Câmpulung Moldovenesc, Asociaţia Regională SM Constanţa,

Asociaţia de SM Dâmboviţa, Asociaţia de Scleroză Multiplă Dolj, Asociaţia Scleroză Multiplă Hunedoara, Asociaţia SM Life Hunedoara, Fundaţia Multiplă Scleroză MS Neamţ,

Asociatia de Scleroză Multiplă Speranţa Prahova, Asociaţia de Scleroză Multiplă Sibiu,

Asociaţia de Scleroză Multiplă Suceava, Asociaţia Regională a Bolnavilor de SM din Timisoara şi Asociaţia de Scleroză Multiplă Vâlcea.

Pentru detalii suplimentare şi declaraţii, o puteţi contacta pe d-na Liliana Nicolescu.

Evaluaţi acest articol
(1 Vot)
Redactia

Telefoane:
+40 250 735 511
+40 350 806 801
Email:
voceavalcii@yahoo.com
redactia@voceavalcii.ro

Editorial

13
Feb2020
Distrugerea României

Distrugerea României

Written byRomeo POPESCU

Cei care conduc destinele românești după 1989 pot fi  considerați trădători de țară. După asasinarea Ceaușeștilor, România a intrat în stare de ocupație nedeclarată și plătește tribut. Cum altfel explicați distrugerea sistematică a economiei, din ordinul și cu supervizarea celor...

Opinii

11
Iun2020
Alianța care poate arunca în aer scena politică din Vâlcea

Alianța care poate arunca în aer scena politică din Vâlcea

Written byMagda POPESCU

Țineți minte cinci cuvinte: Buican vrea să fie președinte! Cine subestimează capacitatea politică a lui Cristian Buican face o greșeală imensă. Omul este un adevărat animal politic care știe ce vrea, dar și mai mult, știe și cum poate obține...